El Síndrome de Gilles de la Tourette, mejor conocido como Síndrome de Tourette (ST) es un trastorno del sistema nervioso que se manifiesta entre los cinco y dieciocho años de edad y se caracteriza por realizar movimientos repetitivos o sonidos no deseados (tics) que no se pueden controlar, como el parpadeo constante, encogimiento de hombros, gestos faciales o emisión de palabras extrañas que pueden llegar a ser obscenas u ofensivas, lo cual genera que los niños, niñas y adolescentes que lo padecen se encuentren inmersos en la vergüenza y, en muchos casos aislamiento e incomprensión. 

No existen datos acerca de cuántos chicos tienen Tourette en Argentina debido a que es un síndrome subdiagnosticado, es decir, se suelen hacer diagnósticos equivocados. Se trata de un trastorno que dura toda la vida, su tratamiento es multidisciplinario y tiene dos focos centrales, por un lado, la salud física y por el otro la inserción social, es por eso que neurólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, psicólogos y psiquiatras están involucrados en el mismo. "La incomodidad social es lo más importante a trabajar en los más chicos porque se aíslan, generalmente por las burlas de los compañeros por los tics, lo que dificulta que puedan relacionarse interpersonalmente. Es importante tratar cada caso de manera individual, la especificidad en relación al entorno social y vivencia de cada chico es clave”, detalla Paola Bosco, Psicóloga infantojuvenil.  

Los chicos atraviesan su infancia y adolescencia sin comprensión, en ocasiones no son aceptados en las instituciones educativas o son expulsados por pedido de los padres de sus compañeros, que no quieren que sus hijos compartan clase con un niño que hace ruidos y es molesto, sumado a que hay profesores que no creen que realmente no pueden manejar sus tics y se suman a la  violencia verbal y física. 

La problemática en las escuelas está en “manos de nadie”, como especifica Andrea Bonzini, fundadora de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette, quien desde hace diez años se encarga de denunciar situaciones de discriminación, concientizar, difundir los problemas en relación a este síndrome y realizar capacitaciones para docentes. "Cuando los padres captan situaciones de bullying se comunican conmigo y me pongo en contacto con ministerios y jefaturas para inspeccionar diferentes instituciones y llegar a un punto de encuentro y comprensión”, cuenta, también que las situaciones de estrés hacen que los síntomas aumenten. 

 

 ”No todas las escuelas que se dicen inclusivas son inclusivas, algunas pueden ser complicadas y otras muy buenas, no podemos hacer que el chico se adapte a la escuela, si la está pasando mal hay que cambiarlo de institución”, concluye Andrea. Los niños y adolescentes con Tourette pueden tener déficit de atención e hiperactividad, por lo que necesitan una metodología de estudio que se adapte para ellos. Daniela Limardo, Licenciada en Psicopedagogía, explica que si se trabaja de forma interdisciplinaria con una buena comunicación con la familia, el colegio y los terapeutas la adaptación se logra exitosamente, pautando estrategias para que el chico pueda aprender y convivir en la etapa escolar de la mejor manera posible, teniendo en cuenta que lo principal es su bienestar.

El paso por la escuela depende de la perspectiva de inclusión que tengan tanto los directivos como los docentes, para Carla, mamá de Dante, de 14 años, la primaria fue una “tortura” en muchos aspectos, comenta que a su hijo le exigían que se comporte y rinda como el resto, “a Dante le cuesta mucho la organización temporal y espacial, también de su cuerpo, nunca lo acompañaron ni comprendieron, salía con la mochila abierta y todo sin guardar, solo una maestra lo ayudó marcándole más fuerte los renglones para que le sea más fácil escribir”, recuerda. En el caso de Dante el Tourette llegó acompañado del Trastorno Oposicionista Desafiante (TOD) que se caracteriza por presentar un comportamiento desafiante y desobediente ante las figuras de autoridad. 

“El paso a la adolescencia nos tiene inmersos en una vida bastante caótica, porque está siendo súper duro, tiene más crisis y más fuertes, no tanto de sus tics, sino de sus enojos, retiene mucho en el colegio y explota al llegar a casa, es muy intolerante y temperamental, a veces hasta violento”, añade Carla, quien decidió cambiar a su hijo a una escuela pública para empezar la secundaria.

Distinto es el caso de Julieta, de 8 años, en los últimos meses sus emociones desencadenaron treinta y dos crisis donde se golpeaba a sí misma, se lastimaba y no paraba de gritar, por lo que tuvo que interrumpir sus clases y frenar sus actividades porque le daba vergüenza que la vean. “La institución sabe de su síndrome y siempre tuvieron muy buena predisposición, las seños han sido muy contenedoras, pero Juli necesitaba estar sola y tranquila entonces desde la escuela me solicitaron un acompañante terapéutico, fueron días fatales”, relata Paula, mamá de la niña, quien cuenta que se siente contenida y acompañada por todo el cuerpo educativo. 

A raíz de este episodio, Julieta y su mamá decidieron comenzar una campaña de concientización en la escuela, los directivos y docentes aceptaron realizar una jornada en la que realizaron actividades para enseñar al resto de los chicos que tanto los movimientos como los sonidos que hace Juli son involuntarios, además la niña diseñó y regaló pins blancos con un lazo turquesa a sus compañeros, quienes desde entonces lo llevan en su mochila con el fin de visibilizar esta problemática. 

Camilo Fernández Hlede, Licenciado en Ciencias de la Educación y Coordinador de las comisiones de Juventud e Inclusión Social y de Educación y Empoderamiento, de la Red Argentino Americana para el Liderazgo (REAL), señala que es necesario realizar una capacitación no solo con los docentes, sino con todo el personal de la escuela para acompañar al alumno en conjunto y que su paso de la niñez a la adolescencia sea más fácil ya que, es la etapa donde el autoestima se ve más dañada y hay que reconstruirla poco a poco. “Hay que trabajar para que tengan una adultez autónoma, con ellos y la familia que también está cansada de ir de un lado al otro, si se hace un buen trabajo la calidad de vida va a ser muy buena, hay que trabajar mucho con la sociedad para que sea más inclusiva en general”, destaca.
Camilo enfatiza en que los niños, niñas y adolescentes con Tourette tienen una gran capacidad académica y que si se logra la empatía e integración en equipo serán adultos con recursos para continuar sus estudios y ser profesionales exitosos, suma también que hay muchos causales de discriminación en la niñez, otras condiciones poco comunes que aíslan a los chicos de la vida social.