Cannabis medicinal para niños con epilepsia refractaria

La epilepsia es una de las patologías neurológicas más comunes en los pacientes pediátricos. Afecta al 1 % de los niños de la población mundial. En Argentina entre 132.000 y 270.000 infantes padecen esta enfermedad. No existe hoy en día una cura conocida para estos casos, sin embargo, existen varios tratamientos que ayudan a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los infantes que padecen esta enfermedad.

El 70 % de los casos se controla con fármacos habituales, pero eso no pasa con el 30% restante que no responden a dos o más medicamentos; por eso los neurólogos pueden indicar el uso del Cannabis medicinal, en estos casos el Cannabidiol (CBD) para tratar la epilepsia refractaria. Esta sustancia es una gran aliada para los médicos y sus pacientes.

“Yo siempre indico el uso del aceite farmacológico auditado por sociedades científicas- dijo Santiago Flesler director médico del programa de epilepsia infantil del Hospital Alemán- No me opongo y tengo algún paciente que por medio del autocultivo le dieron cannabis medicinal a sus hijos y anduvieron muy bien, lo que sí me opongo es a la compra del cannabis de origen desconocido ya que la seguridad es muy importante, sobre todo hablando de pacientes pediátricos”

Hace algunos años, muchas familias necesitaron con urgencia el cannabis medicinal, como el caso de la familia Alasi-Vilumbrales que en el año 2016 logró que la ANMAT autorizase el ingreso de un fármaco a base de cannabis al país para su hija Josefina. 

María Eugenia Sar (abuela de Joaquín),  comenzó a cultivar cannabis y a producir aceite cuando era un delito condenado por la ley penal, luego de una lucha judicial y política, consiguió obtener un recurso de amparo para regular su situación. 

La agrupación de madres, “Mamá Cultiva Argentina”, comenzó a cultivar el cannabis para poder brindar a sus hijos una mejor calidad de vida y así la lucha de cada niño se volvió colectiva.

En el 2017 se aprobó la ley 27.350 que establece las bases para la investigación médica y científica del uso medicinal de la planta. Se aprobó la reglamentación del Programa Nacional para el estudio y la investigación del uso medicinal del cannabis, sus derivados y tratamientos no convencionales. En un comienzo, esta Ley fue muy criticada pero luego de unos años pudo revisarse, creándose así un marco reglamentario que permitió un acceso seguro, inclusivo y protector. La mejora del artículo 8 de la Ley 27350, incluye la autorización del cultivo personal y en red a través del Programa nacional de Cannabis (REPROCANN).

Historias de vida

-Madres Cultivadoras Argentinas

"El día que hicimos nuestro primer aceite en casa, para mí fue como el día de la independencia -dijo Claudia Pérez, Presidenta de la Organización No Gubernamental Madres Cultivadoras Argentinas. "Dentro de este camino ha sido el día más importante de todos”, agregó. 

Claudia Pérez, madre cultivadora, presidenta de la ONG Madres Cultivadoras Argentinas, ya luchaba por el bienestar de su hijo antes de conocer el cannabis. Por aquella época cuando su hijo era un niño (hoy ya tiene 30 años), se conocían sustancias con las que Claudia no estaba conforme, pero eran las únicas que podían llegar a regular algunos desequilibrios o desórdenes que él padecía.

En el año 2015, escuchó por primera vez a través de unas madres que transitaban su misma problemática, que existía una planta, una sustancia natural que ayudaba a niños con diferentes patologías, a poder mejorar los ciclos del sueño, regular los niveles de ansiedad, las crisis conductuales y las convulsiones. En ese momento, Claudia encontró que el autocultivo de la planta era el único camino posible para obtener el aceite para su hijo, ya que en esos días no había leyes que regularan su uso, ni tampoco se podía acceder al aceite por otros medios.

Así comenzó a transitar por un mundo totalmente desconocido para ella. Nunca había estado en contacto con la planta ni con nadie que la consumiera; tenía sus prejuicios, pero los superó por el amor hacia su hijo, es allí cuando nace el movimiento “Mamá Cultiva”, madres como ella, apoyándose y aprendiendo unas de otras. Desde el momento que lograron plantar sus primeras semillas sus vidas cambiaron para siempre, allí juntas iniciaron un nuevo camino y gracias a esto, hoy, ayudan a muchas madres que necesitan con desesperación mejorar la calidad de vida de sus hijos.

-Fundación Resiliencia

“Cada niño es particular y es por esto que  los médicos recomiendan diferentes marcas de cannabis medicinal- contó Gabriela Alfaro mamá de Valentino - Ellos son los que saben, hay que respetar lo que dicen los profesionales”, agregó.

Gabriela Alfaro es mamá de Valentino y preside la Fundación Resiliencia que busca apoyar, orientar y brindar información a las familias de niños con epilepsia refractaria.

Valentino tiene 8 años, pero cuando tenía un mes de vida fue diagnosticado con epilepsia refractaria con una mutación genética tan infrecuente que solamente hay dos registros a nivel mundial. Cuando cumplió un año y después de haber probado para sus convulsiones con varios fármacos habituales y no obtener los resultados esperados, por consejo de los médicos decidió comenzar a darle cannabis medicinal notando así un cambio favorable inmediato.

Gabriela explicó que la idea de crear la Fundación Resiliencia surgió antes del año de vida de Valentino en una de sus internaciones en Fleni, con la intención de buscar un diagnóstico para cada uno de los niños con esta patología. Sus intenciones no sólo fueron ponerles un nombre a las diferentes patologías de sus hijos, sino poder brindarles la dosis correcta en cada caso y así ofrecerles una mejor calidad de vida, abrazando a las familias y creando redes de contención.

Últimas novedades

En la provincia de Santa Fe, comenzaron a funcionar 30 consultorios públicos de cannabis medicinal con más de 600 profesionales capacitados para responder todas las dudas del uso terapéutico y el acceso a derivados de la planta de forma segura. Allí las familias pueden asesorarse para poder inscribirse en el REPROCANN (registro que habilita al cultivo hogareño).

En Córdoba el cannabis medicinal será provisto en forma gratuita en hospitales y centros de salud públicos y en el sistema privado a través de las obras sociales. El alcance sería de seis mil a doce mil potenciales pacientes con epilepsia refractaria.

En Jujuy comenzó a funcionar un sistema de franquicias agrotecnológicas para la producción privada de cannabis medicinal. El gobierno instalará invernaderos automatizados que podrán ser utilizados por empresas. El parque de incubación tendrá 70 hectáreas.